Tag: alzheimer

13 de marzo de 2013

Proyecto GOIZ: una infografía Prosumerlab

22 de enero de 2013

Talleres de storytelling en el proyecto GOIZ

Estas semanas estamos trabajando en la preparación de dos talleres de storytelling que se enmarcan dentro del proyecto GOIZ para la detección precoz de la enfermedad de Alzheimer. Este proyecto es fruto de la colaboración entre AFAGI, CITA-Alzheimer y Prosumerlab, y está impulsado por Etorbizi.

Después de realizar entrevistas en profundidad con profesionales, familiares y personas afectadas de alzhéimer, y de una primera fase de interpretación de los resultados, los talleres de storytelling se plantean como el siguiente paso para seguir conociendo el proceso de detección y diagnóstico de la enfermedad, y para entender aquellos factores que llevan a retrasar la visita al médico. Los talleres serán un punto de encuentro y debate a través de las narrativas dirigidas.

Se trata de pasar de una aproximación personal al tema, a una aproximación colectiva: del individuo a la comunidad.

En el primer taller, que está programado para el sábado 26 de enero, un grupo de 15 familiares de enfermos de alzhéimer construirán el proceso seguido desde la aparición de unos primeros síntomas (a los que quizás no se presta atención), hasta la detección de señales de alarma, la decisión de acudir al médico y, finalmente, el diagnóstico. Para facilitar la explicación del proceso y de cara a la futura interpretación, hemos creado una herramienta visual específica: se trata de una representación gráfica de un paisaje, en el que cada clima (pradera, desierto, bosque…) se identifica con un momento distinto del recorrido.

En una segunda fase, las personas asistentes al taller detallarán los síntomas que observaron en su familiar, agrupados en bloques que se refieren a distintos aspectos de la vida cotidiana, por ejemplo “dinero” o “lenguaje”. El objetivo es concretar los síntomas específicos en toda su diversidad, en lugar de hablar de generalidades como “fallos de memoria” o “despistes”. Finalmente, y como actividad principal del taller se grabarán las narrativas a nivel individual, una herramienta que nos permite llegar al conocimiento, tanto tácito como explícito, y poderlo transmitir, en este caso, a través del vídeo.

Después de este primer taller con familiares, habrá otro en el que se trabajará con profesionales de la medicina, la psicología y el trabajo social. En ambos talleres trataremos de esforzarnos al máximo para que las aportaciones de los prosumers nos ayuden a seguir avanzando hacia el diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer.

15 de octubre de 2012

Prosumerlab en el I Encuentro Etorbizi

La semana pasada tuvimos la oportunidad de asistir al I Encuentro Etorbizi (ver web), que ha reunido en el Palacio Euskaduna de Bilbao los días 8, 9 y 10 de octubre a distintos agentes implicados en la innovación sociosanitaria para la atención de la discapacidad, la cronicidad, la dependencia y el envejecimiento.

Este encuentro nos ha permitido conocer proyectos que ponen de relieve la riqueza de la colaboración entre el sector público y privado, la importancia de situar a las personas usuarias en el centro del mapa sociosanitario y en el origen de cualquier producto o servicio, y la necesidad de avanzar hacia un sistema más eficiente y más eficaz, en un momento en que la crisis económica y el envejecimiento de la población plantean nuevos desafíos.

En nuestro caso, el Encuentro Etorbizi fue un foro muy oportuno para presentar el Proyecto GOIZ, centrado en la detección precoz del Alzheimer, a partir del conocimiento de las personas usuarias. Además de exponer en una de las mesas de comunicaciones (ver presentación), pudimos intercambiar opiniones con personas que están trabajando temas similares, y hemos vuelto con nuevas ideas y aún más motivación para seguir avanzando con GOIZ.

8 de octubre de 2012

Proyecto GOIZ: diagnóstico precoz del Alzheimer

Han pasado 111 años desde que Auguste D. fue diagnosticada de Alzheimer. La investigación, el debate, el intercambio de experiencias han sido el eje central de especialistas, comunidad científica y personas expertas de todo el mundo.

La pasada semana del 21 de septiembre se ha llenado con actividades, charlas, conciertos… llevados a cabo por colectivos como AFAGI y su constante lucha por socializar la EA. Todo ello ha tenido un importante eco en los medios de comunicación, tanto en la prensa escrita como en la televisión y en Internet.

Aún y así, la necesidad de saber de qué hablamos cuando nos referimos al Alzheimer, y concretamente, la trascendencia de su identificación precoz para conseguir una mayor calidad de vida para la persona enferma y su entorno, unida a la sensibilización del conjunto de la sociedad con respecto a esta enfermedad, siguen planteando muchos retos.

En el proyecto GOIZ, en colaboración con CITA-Alzheimer y AFAGI y bajo el paraguas de ETORBIZI, investigamos acerca de cuáles pueden ser los primeros síntomas propios de la enfermedad de mano de las propias personas afectadas, familiares y personal médico con el objetivo de diseñar un test de diágnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer.

En el blog iremos informando de cómo avanza este interesante proyecto.